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国際糖尿病支援基金が支援する団体
Fundación Vivir con Diabetes: FUVIDA

発足と経緯

エクアドルの糖尿病キャンプ「Fundacion Vivir con Diabetes(FUVIDA)」発足と経緯

Fundación Vivir con Diabetes(FUVIDA)
president.Aracely Basurto Calderon

アラセリー・バスルト・カルデロン代表
(エクアドル共和国 グアヤキル在住)



 FIVIDAのスタッフ(左:カルデロン代表)

 Fundacion Vivir con Diabetes(FUVIDA)は、エクアドル共和国グアヤキル市に本部を置く非営利団体で、1998年に発足しました。主に1型小児糖尿病の患者さんへの糖尿病教育や、インスリンなどの物資の提供、定期健診の実施などの活動を行っています。

 FUVIDAが発足したきっかけは、糖尿病の子供達が差別されたり、経済的な事情で糖尿病の治療を受けられず死亡するなどの悲惨な状況を見て、周囲に糖尿病を理解していただくとともに、小児糖尿病の患者さんを救うことを目的に、15人のメンバーが発起人となってスタートしたものです。

 FUVIDAは、エルオロ県、マナビ県、ロスリオス県、サントドミンゴデツァチジャス県、アスワイ県、グアヤス県などエクアドル全体にわたり、各地の医療施設へ糖尿病治療のために資金的な支援を行うとともに、小児糖尿病患者さんやその家族を対象とした糖尿病教育や講演セミナーなどを行っています。また、年2回 小児1型糖尿病を対象とした糖尿病キャンプを開催しています。

 エクアドルでは糖尿病の治療費は家族に大きな経済的、精神的な負担を与えるため、FUVIDAの支援は、糖尿病の子供たちやその家族にとっては大変貴重な支えになっています。また、子供たちは糖尿病について学び、同じ病気の仲間と出会うことで、糖尿病に苦しんでいるのは自分だけではことを実感しています。

 エクアドル保健省から、糖尿病患者さんへの支援が十分でないため、インスリン・フォー・ライフ(IFL)オーストラリアや国際糖尿病連合(IDF)、LFCなどの団体が国を越えてFUVIDAへ物資を支援をしています。  現在、約190名の糖尿病の子供たちがFUVIDAの活動に参加し、毎月第1土曜日に支援を受けるために、施設に集合します。
 また、エクアドル保健所「レオポレド・インキエタ・ペレス」やグアヤキル大学、グアヤキル市役所、研究所などの国内の機関からも支援を受けています。
 FUVIDAは、食事や古着などを売るフリーマーケットや、パーティー、ビンゴ大会等で活動資金を集めています。

 FUVIDAでは、糖尿病の子供たちに治療の援助や生活の質が改善できるように支援をしてくれる後援者を求めています。


 国際糖尿病支援基金では、インスリン・フォー・ライフ(IFL)オーストラリアを通じて、FUVIDAの活動を支援しております。
 皆様も是非、FUVIDAの活動にご協力をいただきますようお願いいたします。

国際糖尿病支援基金

Fundación Vivir con Diabetes(FUVIDA)
Samanes 6 Mz 966 villa 2 Guayaquil Ecuador
Tel:593-42211819 -089705775
http://www.fuvida.org.ec/
E-mail:
fundfuvidadiabetes1@hotmail.com
aracelydabrera2@yahoo.com

FUVIDAの施設内

FUVIDA主催のイベント1(左)子供の日のパーティー (右)クリスマス会

FUVIDA主催のイベント2(左)糖尿病の講演セミナー (右)サマーキャンプ


【Español】
Fundacion Vivir con Diabetes(FUVIDA)

Fundación Aprendiendo a Vivir con Diabetes (FUVIDA) es una organización sin fines de lucro con sede en la ciudad de Guayaquil, nació en el año 1998 y se encuentra legalmente constituida desde el año 2006. Que ayuda con medicina control médico, y educación a pacientes con diabetes tipo 1, insulinodependiente.

FUVIDA empieza su labor comunitaria en los hospitales, cuando los niños con diabetes eran discriminados y mal atendidos e inclusive morían por no tener el recurso necesario para su tratamiento, en vista de toda esta necesidad optamos por crear la Fundación,(Fuvida) comenzando con 15 miembros.

Se debe recalcar que la diabetes es una enfermedad, crónica debilitante y mortal, que si no se lleva un buen tratamiento las complicaciones futuras son devastadora, causando enormes perjuicios económicos y morales en toda la familia.

Actualmente asisten 190 niños y jóvenes y damos cobertura nivel Nacional, de las Provincias del Oro, Manabí, Los Ríos, Santo Domingo de los Tsachillas, Azuay, Guayas, al cual les damos donaciones, para sostener su tratamiento con insulinas, educación diabetológica, campamentos (anualmente), damos charlas a los padres, talleres nos reunimos los primeros sábados de cada mes en las instalaciones para recibir todos estos beneficios.

Fuvida, se ha convertido en los niños y en sus familias, un apoyo invaluable, les permite compartir y conocer sobre su enfermedad, saber que no están solos y que no son los únicos con esta condición, mejoramos la calidad de vida del niño y su entorno.

Fundación Vivir con Diabetes, actualmente alquila una casa donde da asistencia médica a estos niños y jóvenes de escasos recursos económicos, esta asistencia la damos gracias a la colaboración de organismo internacionales como IDF, IFL, LFC. que han comprobado la necesidad de ayudar en vista de la falta de responsabilidad por parte del Ministerio de salud Pública, contamos con la ayuda de instituciones nacionales como, Instituto de Higiene “Leopoldo Inquieta Pérez”, Universidad de Guayaquil, Municipalidad de Guayaquil, Laboratorio Roche, que hacen su aporte con productos esporádico que nos permite sobrevivir.

Nos autofinanciamos, con pulgueros (venta de ropa usada), festivales, comidas, bingos, etc.

Nuestra meta es conseguir padrinos para los niños con diabetes que nos permitan financiar su tratamiento y mejorar su calidad de vida.


Fundación Vivir con Diabetes(FUVIDA)
Samanes 6 Mz 966 villa 2 Guayaquil Ecuador
Tel:593-42211819 -089705775
http://www.fuvida.org.ec/
E-mail:
fundfuvidadiabetes1@hotmail.com
aracelydabrera2@yahoo.com
2011年07月

エクアドルにおける糖尿病を取り巻く現状

エクアドルにおける糖尿病を取り巻く現状
Clemente Orellana Sáenz,MD
クレメンテ オレジャナ サエンズ医師
(エクアドル共和国 キト在住)


 糖尿病は20世紀後半に流行した症候群で、21世紀にはさらに増加する見込みだ。2010年には世界の糖尿病患者数は2億6千万人近くになったが、1型糖尿病と2型糖尿病で異なるサブタイプ、分子や酵素や代謝のメカニズムは未だに解明されておらず、科学的論争の源泉となっている。

 糖尿病の発生率が高い国と同様に低い国でも1型糖尿病の方が発生率の増加が見られ、全世界で年3%のペースで増加している。さらに重大なのは、2型糖尿病の8歳児以下を含む子供の間での深刻な流行や、特に危険性の高い民族間での流行がある。その民族の中にはラテンアメリカ人、アジア人、アフリカ系アメリカ黒人、ピマインディアンがいる。発症の要因は主に肥満である。

 エクアドルでは糖尿病に苦しむ人のための全面的な予防、保護、治療の法案が2004年3月11日に公表され、2005年8月と2006年には提出されたが、エクアドル人糖尿病患者のための倫理的かつ道徳的な義務でありながら2011年現在までその法規は未だに発令されていない。

 糖尿病の診断にかかる経済的、人的負担がエクアドルの各県に重くのしかかっいるが、国民が苦しんでいる糖尿病の流行に対して、現大統領や健康省の大臣の無関心さには驚かされる。

 法律の公布をするべき人達の怠惰によって、糖尿病患者は糖尿病治療の基本である自己管理費用の免税など、法律による恩恵を受けられないでいる。

 数年後、糖尿病発症率の増加により国家は散々な結果に陥る。なぜなら糖尿病の深刻な流行と合併症に立ち向かうための有効で専門的で経済的な手段が存在しないからだ。エクアドル社会全体での前代未聞の無関心さ、糖尿病と関連する病気の治療のための薬剤の価格上昇によって国家にとって最も大切なもの、「人的資産」を失うことになる。


【Español】
La Diabetes mellitus en el Ecuador
Clemente Orellana Sáenz,MD


La Diabetes Mellitus es el síndrome convertido en pandemia de las últimas décadas del siglo XX y por supuesto aumentará en el siglo XXI.Al año 2010,existen cerca de los 260 millones de personas afectadas por este padecimiento crónico y degenerativo, sin conocer todavía ciertos mecanismos moleculares, enzimáticos y metabólicos de los diferentes subtipos de la DM 1 y DM2,que permanecen desconocidos y son motivo de polémicas de carácter científico.

Existe un aumento de la prevalencia-incidencia de DM1 tanto en países con alta incidencia, como en aquellos de baja; la DM 1 está aumentando en todo el mundo a un alarmante ritmo del 3% anual y, lo que es más grave hay una epidemia severa de diabetes del tipo 2 en niños incluso de 8 años de edad, sobre todo en etnias de alto riesgo y entre ellas está América Latina, así como las asiáticas, afroamericanos e indios Pima,el factor desencadenante es el sobrepeso y la obesidad.

En el Ecuador a pesar de que la Ley de Prevención,Protección y Atención Integral de las personas que padecen diabetes fue publicada en el Registro Oficial el 11 de marzo del 2004 y de que el proyecto del Reglamento a la citada Ley se entregó en agosto de 2005 y otra vez en julio de 2006 aún no se ha decretado el Reglamento hasta agosto de 2010 siendo una obligación ética y moral, para con la población diabética ecuatoriana.

Existen poderosos intereses especialmente de las compañías de medicina prepagada,que no aceptan la Ley y no la aplican, el quemeimportismo impresionante del Presidente de la República y de los ministros de Salud de turno, ante la pandemia de diabetes mellitus que estamos padeciendo en el país, porque no hay provincia ecuatoriana que no soporte el coste económico y humano, que significa el diagnóstico de diabetes mellitus.

Sin embargo la indolencia de quienes debían haber ejecutado la promulgación del reglamento,impide que las personas con diabetes se acojan a los beneficios de la Ley, como son la liberación de impuestos a todo el material del autocontrol, pilar básico en el tratamiento de la diabetes.

Nos espera en pocos años más una debacle nacional con el incremento de la prevalencia-incidencia de diabetes mellitus en el país, por cuanto no existirán medios posibles ni profesionales ni económicos para enfrentar la grave pandemia de la diabetes y sus complicaciones, perdiendo lo más importante de la Nación : el capital humano, ante una miopía sin precedentes de toda la sociedad ecuatoriana y un incremento sostenido del precio de los fármacos para tratar la diabetes y patologías asociadas.

2011年07月

年エクアドルの糖尿病サマーキャンプ報告



2017年FUVIDA糖尿病サマーキャンプの報告





Fundacion Vivir Con Diabetes代表
president.Aracely Basurto Calderon
アラセリー バスルト カルデロン


 FUVIDAが主催している糖尿病サマーキャンプ「Dulces Amigos(ドゥルセス アミーゴス)」は、小児1型糖尿病患者とその家族を対象に、糖尿病教育を行うことを目的として毎年行われています。

 サマーキャンプ期間中は、糖尿病専門の医療従事者が24時間体制で付き、身体を動かすアクティビティやイベント、糖尿病に適した食物療法などの糖尿病教育が実施されます。参加者の疑問や不安などには医療従事者が直ちに応えてくれます。


サマーキャンプの事前準備
 サマーキャンプの準備は数ヶ月かけて行われます。
FUVIDAのチームが、キャンプを開催する場所や活動内容の特定、エクアドル国内外の糖尿病医療従事者の招致、また、ボランティアの参加者などを募集します。このボランティアは、過去にこの糖尿病サマーキャンプに参加した1型糖尿病の青年達が多く、彼らがキャンプに参加する子供達を指導します。

FUVIDAスタッフによる勉強会の様子

 次に参加する子供達のカルテの作成、ならびに写真や映像をソーシャルメディアへ使用してよいかなどの確認を行います。 続いて、キャンプの資金調達、関係者へインスリンの使用等の講習会を行います。 このような準備を我々のチームが担当するのです。

 2017年FUVIDAのサマーキャンプは、エクアドル共和国のサンタエレーナ県オロン市にある農場で開催しました。この場所は、エクアドル最大の港湾都市グアヤキル市から車で3時間のところにあり、海に隣接し、広大な自然を有しています。このような豊かな自然環境により、子供達やその家族は共同意識を持ち、伸び伸びと活動やアクティビティを行うことができました。

 参加者は、糖尿病の子供達やその両親、医療従事者やボランティアを含め73名でした。 関係者の中には、ISPAD(国際小児思春期糖尿病学会)のメンバーであり、サマーキャンプ中の医療責任者でもあるペリカンド医師や、必要不可欠なインスリン等の医療物資を提供してくださるインスリン・フォー・ライフ(IFL) オーストラリア支部のドネラン氏も参加してくださいました。 また、ボランティアとして、多くのエクアドル人医師達の協力を得ることができました。彼らは、参加した子供達に親切に対応してくれました。

 今年の糖尿病サマーキャンプのテーマは、「糖尿病の食物療法」でした。
この食事療法を行うにあたり、コスタリカで栄養士として、また自国で糖尿病キャンプを主催しているチンチージャさんや、エクアドルのサンチェスさんやクカロンさんといった栄養士の方々のご協力をいただきました。彼女達はキャンプ中の調理師への指導を始め、毎回の食事で、和やかな雰囲気とともに子供達への指導を行ってくれました。

 キャンプ中、子供達は年齢ごとのグループに分かれてアクティビティを行います。各グループのリーダーとして、ボランティアの青年達がいます。彼らも1型糖尿病であり、このキャンプの参加経験者として子供達を指導してくれます。
今回のサマーキャンプの各グループリーダーは次の通りです。
グループ1:ジャネスさん、グループ2:ポベダさん、グループ3:イスアティさん、グループ4:ロドリゲスさん、グループ5:アルバラドさん

各グループのリーダー達。彼らは1型糖尿病患者のボランティアスタッフです。

 さらに今回のサマーキャンプには、ボランティアスタッフのロクサーナさんの計らいで「La Legion 501 Ecuador」というエクアドルの演劇グループが参加してくれました。彼らはスターウォーズのコスプレで子供達と接し、和やかで楽しいひと時を与えてくれました。

糖尿病教育
 キャンプ中は、医療従事者やボランティアスタッフなどの関係者が決まった時間に子供達の血糖値を測り、カルテに記入していきます。カルテには各自に必要なインスリンの種類や量なども記載されています。
糖尿病患者にとって血糖値測定は非常に重要です。 血糖値測定は、集合場所からキャンプ地への移動の段階から行います。各自の血糖測定結果は、他の子供達やその両親、医療従事者や関係者で共有します。これによりキャンプでの共同意識が高まります。

 毎回の食事の時間も、貴重な糖尿病教育の機会です。各自が食事前に血糖値を測定し、それにより必要な炭水化物の摂取量をグループで話し合います。この時に参加者の疑問や質問は即座に医療従事者が対応します。そうすることで参加者の理解が深まります。

 また、糖尿病と生きていく上で運動の重要性を理解してもらうために、サマーキャンプでは身体を動かすアクティビティも積極的に取り入れています。
子供達はキャンプ中3時間毎に血糖値の測定をします。これにより各自が自身の血糖値の傾向を知ることができ、またその時々の血糖値によって、どのような対処が必要なのかを学ぶことができます。

 1型糖尿病は身体だけに影響がある病気ではなく、精神的にも大きな影響を及ぼすものです。従って、私たちは様々なイベントをサマーキャンプに取り入れています。
例えば、今年のイベントの中に「神々のゲーム」というものがありました。
このゲームでは、ボランティアスタッフが食べ物の神様やスポーツの神様など色々な神様を演じます。子供達は神々の場所を通過していきますが、神様ごとにいくつかの1型糖尿病に関するクイズが出されます。クイズに答えられないと、神様が用意した苦いジュースを飲まされたり、顔に落書きされたりといった罰ゲームがあります。
このような催しを通して、子供達は遊びながら、楽しみながら糖尿病を理解していきます。

 また「青い祭り」といったイベントも行いました。子供達とグループリーダーの中から優秀者が選ばれるのですが、今年は子供達からはムニョスさんとロサナさん、グループリーダーからは3歳から6歳のグループを担当したフェリックスさんと、14歳から18歳のグループを担当したチンチージャさんが選ばれました。

 今回のサマーキャンプでは、「スターウォーズ」が色々な場面で影響を与えていました。つまり、「Dulces Amigos」糖尿病サマーキャンプの世界には、アドベンチャーと学びが溢れていて、1型糖尿病に立ち向かうために子供達は、新しい「ジェダイ」として学び、成長していくということです。

このサマーキャンプで参加者が得られること

  • ・同じ病気を持つ人たちと過ごすことで、お互いを理解し合い、日々どのように1型糖尿病と向き合っていくかを学ぶ機会が得られる。
  • ・みんなが集まれば各自がもっと強くなれる。という考えのもと、共同意識が自然と芽生えてくる。
  • ・糖尿病専門の医療従事者に療養生活の疑問や状況を相談し、的確なアドバイスを得ることができる。
  • ・1型糖尿病により各自が抱え込んでいる不安や希望、経験などを共有する場を得ることができる。

サマーキャンプを通して参加者が得ること

  • ・サマーキャンプや関係者、仲間に対する愛情
  • ・自尊心と自立心の向上
  • ・1型糖尿病による困難な状況を解決する能力
  • ・適切なプログラムのもとであれば、糖尿病ではない子供達と同じように身体を動かし活動ができるという意識
  • ・運動による代謝コントロールの重要性と、不適切なプログラムによる運動がもたらす危険性の理解
  • ・実践を通したインスリン注射のテクニックの習得と、lインスリンを打つ場所の違いの重要性の理解
  • ・炭水化物量の計算方法や食品表示の読み取り方など、正しい栄養摂取に必要な方法の習得

謝辞
 サマーキャンプ「Dulces Amigos」は、私たちFUVIDAの活動に賛同する多くの個人の方々や団体のお陰で、行う事ができました。そして、エクアドルの1型糖尿病を持つ子供や若者と親たちに教育・学習・レクリエーション活動の機会を提供することへご理解いただいたことに感謝いたします。

今回のサマーキャンプ開催にあたり、多大なるご協力をいただいた方々に、この場を借りて感謝申し上げます。

・ジュリエ・ペリカンド医師: ISPAD(国際小児思春期糖尿病学会)のメンバーであり、豊富な知識と経験でキャンプでのイベントでご協力をいただきました。
・ニール・ドネラン氏:Insulin For Life オーストラリア支部のチーフスタッフ
過去10年にわたり、糖尿病療養に不可欠な医療物資を支援していただいています。 ・日本の国際糖尿病支援基金会長の森田繰織氏、戸谷佳壽子氏
・グアヤキル市当局:チリとコスタリカからの専門医の交通費を支援していただきました。
・エクアドルの飲料会社Ajecuador、ならびにAgua Cielo:飲料水を始め、色々な支援をいただきました。
・ミスエクアドル協会
・様々な支援活動を通じてFUVIDAをサポートしてくださる方々
・Inalecsaを始め、Autolasa、Atun Real、Diakonia、Medtronic、Pepsi Cola、ogooliverRといった各企業にもご支援いただきました。
・日本の国土交通省にあたるLa Comisión de Transito del Ecuador:カルロス カバジョス少佐とハビエル イバラ少佐の派遣を始め、参加者の交通手段を提供していただきました。
・参加者に楽しいひと時を提供してくださった、エクアドルの演劇グループ「La Legion 501 Ecuador」の方々
・FUVIDAや関係者を信頼し、子供達を預けてくださったご両親
・ロクサーナ・ビスカイノ氏とハビエル・ハラミジョ氏:カメラマンとして写真や映像の撮影をしていただきました。
・ヒメナ・バカ氏にはキャンプの企画構成のご協力をいただき、マテオ レジェス氏には写真と映像のご協力をいただきました。
・サブリナ・バジャダレス氏、マリア・デル・カルメン氏、アンドレア・カブレラ氏にもご支援いただきました。
・バイロン・ チャシ氏、カチャ・オリバレス氏、ソフィア・メディナ氏、ピラル・デュエナス氏にもご支援いただきました。

翻訳協力:鈴木有様

【Spanish】
Campamento Dulces Amigos 2017
http://www.fuvida.org.ec/2017/08/07/campamento-dulces-amigos-2017/


●関連サイト
国際糖尿病支援基金
インスリン・フォー・ライフ(IFL)(オーストラリア)
Fundacion Vivir con Diabetes(FUVIDA)(エクアドル)

 国際糖尿病支援基金は、インスリン・フォー・ライフ(IFL)オーストラリアを通じて、2008年よりFUVIDAの活動を支援しています。

 FUVIDAの糖尿病サマーキャンプ活動にご賛同いただき、御参加いただける方は、下記口座(郵便局)までお振込み頂きますようお願い申し上げます。

 御協力頂きました方は、支援者としてこのホームページ上の「支援者名」のコーナーでお名前を発表させて頂きますが、本名での発表をご希望でない方は、振替用紙(郵便局)の通信欄にご希望のお名前をご記入ください。

振込口座(郵便局):
口座番号:00160−3−82542
加入者名:国際糖尿病支援基金口
※通信欄へ「FUVIDAサマーキャンプ支援」とお書き頂きますようお願い致します。

2017年09月

FUVIDA: エクアドルの糖尿病サマーキャンプ リポート
































  • これまでに寄せられた寄付金
    1,365万6,130円 
  • これまでに実行した支援金
    1,305万3,229円 

(2017年11月現在)

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