患者さんのほんね、医療者のホンネ

2013年06月04日

Q. 「不満」や「不便」の具体例、「希望」や「改善点」など

A. 患者さんのホンネ

  • 糖尿病という病名だけが独り歩きをしており、その病態をよく知らない人にまで好き勝手に言われることは案外どの患者さんにも苦痛を与えると思う。もっと、正しい知識を世間一般の人にも理解してもらう必要があるのではないかと思う。(1型糖尿病)
  • 糖尿病について色々な情報がでているが、信用性が不確実。(1型糖尿病)
  • とにかく現状には不満がある。お金がかかりすぎて日々の生活が大変だが、就職するにも不安がある。(低血糖になって倒れたりする可能性があるから)1型と2型が治療法が同じと言うだけで同じ対応なのが気に入らないし(給付の対象にならない)通院も必ずひと月間隔でないとポンプの予備がなくなるので選べないし、手術という方法もあるが現状では重病者のみなので受けれない。家族にも迷惑をかける。保険も保険料が高いが見直しできない。(1型糖尿病)
  • 入院指導を受けたいと言ってみたが、それはあっせんしていないということでした。運動も食事も自分で試行錯誤のことが多く、「もっと運動しなさい」とか 交換表を渡されて「どか食いしないように」というのが指導を受けたことになるのかどうか?(2型糖尿病)
  • いつか「さかえ」にでていた都都逸に酒もタバコも女もやらず100まで生きた馬鹿がいるというのがあったが言いえて妙。もう10年我慢したのだから70過ぎたら自由にやりたいと思う。ただその解放されたときにいままで我慢したことが習慣として残って節制の生活が維持できていればいいなと思いつつ浴びるほど飲んで見たいし、タバコも思う存分吸ってみたいと思ったりして.....(2型糖尿病)
  • とにかく不景気なので1型DMにはインスリンは必須なので通院の費用を何とかして欲しい。お金が無いから病院行けない・・・では生死に関わるので!(1型糖尿病)
  • 糖尿病を抱えることで少なからずストレスを抱え、病気から派生する悩みを医療機関に相談したいのだが、医師に相談するだけの時間もなく(待ち人数が多くゆっくり話ができない)できれば同じ医療機関に医師ではない、話を聞いてくれる人がいると違うと思う。以前通っていたクリニックでは栄養士さんが30分ほど話をしてくれ、有意義に過ごすことができた。しかしそれは病院によってのこと。同じ治療費を払って行われる内容が違うことを考えると、糖尿病は生活そのものであり、命に結びつくものなので、格差がある実態は改善して欲しい。(1型糖尿病)
  • 不便、不満はないと言えばうそになるが、所詮は「自業自得」的なことであるから、取りたてて言うほどはないと思う。(2型糖尿病)
  • 主治医は外来時話すが時間が限られるスタッフは入院時でないと機会がない(1型糖尿病)
  • 病状が進んでも自覚症状が無いのはとても恐ろしい。(2型糖尿病)
  • 私の場合、家族と一部の親戚以外には糖尿病患者ということを周知していない。厄介なのは職場での健康診断。「私もメタボですから・・・」とサラリと流すようにしているが・・・。出先で仮に低血糖の症状が出たら、「すみません。ちょっと気分が悪くて。」と言って中座し、トイレの個室でコーラをイッキ飲みする。(2型糖尿病)
  • わたしは、同じ1型糖尿病の人に出会ったことがありません。同じ病気の仲間がいたらいいのにと、ずっと思っています。(1型糖尿病)
  • 一生治療をしなくては、と思うと気が重い(2型糖尿病)
  • 現在あまり状態がよくないので(心臓や足が悪いために安定していません)精神的にもいろいろストレスがあり。精神が鬱な状態です。(2型糖尿病)
  • 医療スタッフ等が、どの程度まで知識があるのかよく分からないので質問しづらい。先生の処方に対して、積極的に助言してくれる看護師さんがいるが、非常に有り難い。(2型糖尿病)
  • もっと早く病院にいってればと思っている。会社の健康診断で糖尿病の疑いがあると書かれて健康相談を会社で受けた時の医者の態度に頭きて、かなりほっておいてしまった。たられば話だが、その時、病院にいっていれば、こんなに悪くはなっていなかったのではと。後に病院で教育入院をしたときは、担当の先生がよく、たいへん感謝をしています。(2型糖尿病)
  • 合併症がでないように気をつけることは 他の病気の予防になります。(2型糖尿病)
  • 病気はなった本人しかわかりません。(1型糖尿病)
  • なし(2型糖尿病)
  • ジムに通っているのでインスリンの量について相談にのってもらった。(1型糖尿病)
  • 相談しても解決しない。心の悩みでないから聞いてもらっても気持ちが軽くなるわけではない。(1型糖尿病)
  • 糖尿病では「指導料」というものが取られるようだが、なにを指導してくれるというのか?指導料を払うような内容があるように感じない。検査結果と日々の測定で自分で考え、医者に教えているようなものなので、こちらに指導料を払って欲しい位だ。(1型糖尿病)
  • 支援基金への寄付は、良い試みだと思います。(2型糖尿病)
  • 自分が行く病院では、精神科が無く、精神的フォローが一切無い。がんばれ、がんばれ、アレはだめ、これもだめ、好きな事は全部駄目。そう言われるばかりで疲れてしまって、診断後3年目で自殺未遂をした。この出来事さえも一部の人に話した際、「それは主治医に言うべきではない」と言われて話せないでいる。この弱い部分も含めて自分なのに…。それと、聞いてるのに返事が来ない時もある。黙って聞いてれば良いってもんじゃないし、専門的なアドバイスも欲しい。患者の話に対する、医師の返事がちゃんと欲しい。対話がしたい。一方的な押し付けじゃなくて。今のままだと、やはりもう一度自殺を図ろうと思う日も近いと思う。数ヶ月前の主治医(別の人)のように、もっと患者に向き合って欲しい。(2型糖尿病)
  • 早く血糖値を落としたい =(イコール) 体重減実現したい。(2型糖尿病)
  • どんな些細なことでも聴いてくれる。(2型糖尿病)
  • 透析クリニック付の賃貸住宅を営業した経験やヘルパーの資格取得での勉強等から、糖尿病の怖さを十分に認識をしております。営業経験から、この病気に治ることは無いと感じておりました。過去の経験から、インドネシアでの平均寿命は50歳位と外国人研修生に聞いたことが多々ありました。食事の栄養に関する知識が無く、また宗教上の豚肉を食べてないけないイスラム教の問題も聞いております。少しでも協力が出来ましたらと思い、アンケートに記載いたしました。(2型糖尿病)
  • 外食するときのインスリン量は経験で決めるしかないのだが、炭水化物量などが表記されているととても助かる。カロリー表記のお店はたまにあるが、炭水化物量を表示している外食店はみたことがない。その点コンビニの商品は優れている。ほぼすべての商品に脂肪、タンパク質、炭水化物量が表記されている。旅行の時など、ローソンにはお世話になっている。糖尿病教室の食事内容の説明の紙には表記してもらうよう栄養士さんにたのみ実施してもらっている。カロリー表記は成人病予防のためには有効だと思うが、すでに治療を開始している人にはアバウトな数字だとおもう。超速効型のインスリンなら、各人の1単位あたりの炭水化物量の処理量はわかるわけだから、そういう表記を義務ずけたりする運動も必要かもしれない。また、医療従事者も以前のインスリン量に食べ物をあわせるような指導が多数をしめているようだが、生活の質を向上させようと思えば、食べ物の量(あくまで常識的な量として)にインスリン量をあわせるほうが合理的だと思う。(1型糖尿病)
  • 今 掛かりつけの医療機関では、医療当日に採血はするが、結果は後日連絡。 診療当日は「特に変わった事ありますか?」の問診と投薬(薬の処方箋発行)のみ、即日判る大きな病院へ行ったが、地域医療??とかで現在の医療機関に掛かってくれとの依頼。(2型糖尿病)
  • 不便や不満、ストレスについて相談しても解決するものでは無い。あきらめて受け入れるしかないと思っている。割り切りが大切だ。意識を強く持つ事だ。(2型糖尿病)
  • Q5でも一部書きましたが、病気の状態については本人が一番判っており毎月通院して薬を貰うという形態ではなく、薬剤は自分で薬局で安価に購入出来るようにし、診察は本人が必要と考える時に受ければ良いと考えています。療養を行わず、健康状態が悪くなるのは本人の責任としてルール化して毎月毎月診察を受ける制度は無くし、費用も大幅に安くするべきと思います。(2型糖尿病)
  • Drが忙しすぎてよく相談出来ないので自己流で処理。それでもHbA1cは5.2%から6.2%で余病もないのでDr.はこれでよいと言う(1型糖尿病)
  • 何を言っても愚痴でしかない(2型糖尿病)
  • 何を書いても何も変わらない。(1型糖尿病)
  • 主治医とは糖尿病について色々聞きたいことがあるが、いつも時間が無いといなされてしまう。(2型糖尿病)
  • 病にかかってからストレスがたまりまくり。こんな病気になりたくなかった。希望や光がなくなった。(1型糖尿病)
  • ミトコンドリア病です。(2型糖尿病)
  • 医療費が高く生活費が大変です。通院しないと薬が貰えないし・・・(1型糖尿病)
  • 種々の検査項目と結果の数値について、性別、年齢、病歴などによる、診断の差異があってもよいのではと感じている。また、最近多く見かける、免疫療法とか、自律神経のアンバランスとか、ストレスの多寡、などの療法と経口薬やインスリン注射などの治療法について、総合的に解説した論文を拝見したいものだと思っている。(糖尿病境界型)
  • 糖尿病を指摘される前に、脳梗塞になったのだが、その頃から血糖値に異常が有ったのではないかと思うが、それは糖尿病の履歴にはならないのでしょうか?何か疑問に思うのですが・・・(2型糖尿病)
  • どの病気も同様かと思うが、セカンドオピニオンやカウンセリング等の機会を病院または主治医のほうから提案があれば 自分の病気の治療に改善の見られない患者は希望すると思う。治療を受けながら、主治医にセカンドオピニオンやカウンセリング等を要望することはその治療に不信を持っているようで今後もその医者に治療を受ける患者にとっては言い出しにくい人が多いと思う。(2型糖尿病)
  • 家族にもっと理解してもらいたい。この先老後どうなるとか心配だ(1型糖尿病)

※ヘモグロビンA1c(HbA1c)等の表記は記事の公開時期の値を表示しています。

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