インスリンポンプ情報ファイル
患者さんのご家族の回答
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お子さんや学校へ積極的に聞き出している親が最も多くおられました。それ以外と答えたお子さんや担任・養護教諭のみという一方向からの報告による把握が約4割。日頃の実態把握の難しさがうかがわれます。
その他の回答
  • こども、担任、養護教諭の3人から聞いたり、共有ノートを作って情報は共有している
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6割が、何かあった時のみとのことでした。続いて多かったのが「毎日」で18%、そして「週に1〜2回」で9%と、がんばっている先生も結構いるようです。
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お子さんの年齢によるのかもしれませんが、やはり慣れてくる高学年世代になると報告頻度が少なくなるようです。
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やはり、話題になるのは血糖変動のことが多いようです。お子さんから、どのような状況で血糖値を測定し、インスリン注射を打っているか、困っていることや不安なことはないかをぜひ聞いてあげたいところです。
その他の回答
  • 低血糖のこと
  • 保健室での話題
  • 注射を打った場所
  • 補食について
  • 低血糖、頭痛、腹痛など具合が悪いこと
  • 宿泊を伴う行事、カーボガ分からない食べ物
  • 話してくれない
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3者が定期的に揃うのは難しいのではと思いますが、3割の方は1回は行っているようです。3者の誰かが声をあげれば面談会の開催じたいはそれほど難しくないのかもしれません。
その他の回答
  • 発症時に1回行ったのみ
  • 病院側が乗り気でない
  • 医療機関側はあるが、学校の先生はそこまでする意思がなかったし、こちらも強くは求めなかった。その分、親の説明だけで事足りるよう十分に説明出来るよう努力した
  • 退院時に一度主治医が学校に説明する機会を作ってくれました
  • 学校向けに病院の先生が説明会をされているので、それでいいと思ってます
  • 校長が、病気の児童を排除しようとする考えがある。国立の附属中学校に通っているが、合格後に発症した為入学できたが、そうでなければ入学できなかったと思う。昨年は病気を理由に不合格にされた児童がいる様だ
  • 1型糖尿病についての冊子を見てもらって理解してもらったので、3者面談までは必要でない
  • 発病時の担任(小学一年生)と保健室の先生、小学二年生の先生は医者と面談したが三年生からの担任は面談あると伝えても行かず先生の取り組にも色々有ると思った
  • 発症時(保育園時代)に先生が病院に来てくださり、主治医の先生の話をきいてくださいました。小学校に入ってからは入学時、進級の度に学校の先生方と本人と、私たち家族の面談の機会を作って頂いています。年に一度病院の糖尿病チームスタッフのドクターによる[学校向け説明会]にも参加してくださっています
  • 看護師であり間に入り話し合った
  • 入院したとき一度だけある
  • 親と学校の養護教諭と担任の3者で入学時に行った。病院の先生も話して下さると言って下さいますが今のところ必要性を感じないので3者だけで行っている
  • 主治医が説明会をしてくれている
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ほとんどの親御さんが、学校の先生方に伝えているとのことでした。
その他の回答
  • 仲の良い友達
  • 小中一貫校なので、小中の教員全員
  • 学校の全先生
  • 担任以外の先生全員
  • 学年集会のとき、私から全員に話した
  • 学年の先生方全員。スクールアシスタントの方。栄養教員
  • 学年全員
  • 学童の指導員の先生
  • 懇談のときに保護者の方に説明している
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何かあったときは親に連絡するようにとの回答が最も多く、併せて低血糖時の対処についても、先生方へ依頼しているようです。意外に多かったのは、注射を行う場所の提供で、74%に上りました。
その他の回答
  • 体育の時間割等
  • 本人は毎日持参しているが、注射セットや捕食、ブドウ糖の予備を学校の職員室に置かせてもらっている
  • 補食の保管
  • 栄養職員に給食のカーボ計算のための資料を毎食ぶん頂いた
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やはり、まずはお子さん自身での対処を見守ることで、76%でした。救急車を呼ぶかどうかのタイミングをどのようにはかるか、学校と親で事前の打合せが必要かもしれません。
その他の回答
  • 連絡してくださいと
  • 低血糖で本人が補食できない時、補食の補助をお願いしていました
  • 学校側に応急処置等を断られた
  • 倒れてしまった時は救急車より先ず口からのぶどう糖補給をお願いし、同時に親へ連絡。連絡がつかない場合は救急車を、と依頼している
  • すぐにブドウ糖をたべさせる。そのあと母親に連絡もらう
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ほとんどの親御さんは「ない」と答えました。
  • 給食のおかわり
  • お楽しみ会やお土産等で配られた、おやつはその場で食べない
  • ポンプを使用中なので、鉄棒とボール遊び
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予定外の食を心配している親御さんがおられました。
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6割が親子で、あるいは子どもが「参加したことがある」と答えました。親の参加という視点でみると、6割以上が「参加経験がない」とも言えます。
その他の回答
  • 説明会のみ参加
  • 今年参加予定
  • 今年参加予定
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必要がないのか、知り合う機会がないのかはわかりませんが、「特にいない(まったく交流がない)」という人が約3割いました。
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交流がある人は知り合う機会を作っている人が多いようです。近年は、インターネットによる情報収集や情報交換が手軽にできるので、知り合うチャンスも増えているのかもしれません。
その他の回答
  • 学校
  • 同じ小学校にもう一人いる
  • 偶然同じ小学校で母親同士高校時代同級生
  • 同じ学校に、同じ1型の同級生がいた
  • もともと友達だった
  • 元々の知り合い
  • 同じ学校で保健の先生からの紹介
  • 同じ主治医
  • 学校での低血糖の対処法、反抗期なのか、低血糖での反抗なのか。A1cや合併症などの、子供と親の認識のずれ。
  • 学校とのつきあい方や新しい注射やポンプの情報交換。
  • 相手も年齢が近い活発な男児なので、低血糖になりやすいためその対処方法について。
  • 特にない。
  • 血糖コントロールの難しさ。
  • 学校側の対応について。
  • 病気についてどのように子ども達や保護者に説明するか。病気の開示について、どこまで子供の気持ちに寄り添えばよいのか等。
  • 自分だけではない。
  • 特にありません。
  • 面倒くさいよなぁ…って感じのようです。
  • 将来のことが心配。
  • ともに食事をする時、同じように血糖測定、インスリン注入をしているところに共感。現在大学生になっていますが、小学校の頃は一緒に遊ぶ友達ですが、大きくなるにつれ大きな意味を持つ仲間となっているように思います。
  • 血糖コントロールのこと、注射する部位や場所などのこと。
  • 発症当時の辛い気持ちや、これから先に待ち受けてる壁について。(二十歳からの医療費や、就職、結婚など)。
  • 「糖尿病」という病名からの誤解や偏見の苦労が耐えない。
  • 第一に血糖値のコントロールです。病院が違うので、注射やインスリン単位の決め方がちがうけど、毎日の血糖値のコントロールです。(私共は基本的に先生の指示通りにして、高血糖・低血糖の際時々調整している。友達は今年2月頃発症し、カーボカウントで行っている)。第二に小学校との連絡の取り方や対応について。同じ学校でも、担任により対応が全くちがう。たとえば、運動会練習期間の時間帯や運動量の確認をお願いしても、私は養護教諭にもお願いしタイムスケジュールをもらえたが、友達は担任から時間割程度しかもらっていなかった。
  • 私は本年度からの担任と面談を望んだが、養護教諭からある程度聞いているからわからない事があれば必要に応じてといわれ、面談できなかったので、本年度からは、養護教諭に相談している。
  • インスリンの管理の方法(ポーチの工夫など)、捕食に何を食べるか、血糖値を1日何回測るか、低血糖対策、学校の対応、など。
  • 1型は生活習慣病が原因で、発症するものではないという事、子どもが糖尿病で、一生注射をしていかなければならないと、聞かされた時の辛さ、コントロールの難しさ、思春期の子どもへの対応など、病気に関してすべてにおいて共感できます。
  • 血糖コントロールの難しさ。
  • 子供の将来について就職や結婚に出産。
  • 血糖値管理の難しさ。コントロールがうまくいかないときの子どものモチベーションを保つ難しさ。カーボカウントの難しさ。運動会やプール授業があるときのインスリンカーボ比の設定など。
  • 血糖値が安定しないこと。
  • 学校生活。
  • 低血糖対策や学校生活の話をします。
  • 常に血糖管理をしなければならない緊張感。
  • 学校生活上のこと。
  • 血糖値の乱高下が激しい事や、ポンプの穿刺部位を痒がるなど。
  • インスリン量、食事の事など。
  • 血糖コントロールが、うまくいかない時がある。
  • 病気の理解を家族や学校らなどでえることについて。
  • 低血糖の対策。
  • 学校など家の外で低血糖になった時の心配。
  • 血糖値をどうすれば、出来るだけ安定させられるか。
  • 血糖値のコントロール、低血糖の心配など。
  • とくに共感することはないです。
  • 血糖値のコントロールが上手くいかなかったりなど。
  • 対処方法。
  • 親の大変さ(精神的、経済的)子どもの将来への不安。
  • 現実的な壁に対して話をしている時。将来の治療費や行政に対する要望の話。はり跡や抜けやすさをどうするか等実質的な話。
  • 悩み事が一緒で、同じ病気なので理解してくれる、理解しあえる。回りは助けてくれるけど、心底わかりあえるのは患者家族だと。
  • 夜間(睡眠中)の低血糖、痙攣をおこしたこともあるので、急激な低血糖時の対応が大変。
  • お友達と遊んでいる際のおやつの量、夢中になり加減が出来なくなることがある。 学校の対応や学校内での事。
  • 悩みを言う程ではないので判らないが子供の進学、就職、結婚などこれからの生活の事だと思う。
  • 血糖値の状態。
  • 学校、クラスでの本人の様子、先生や友達との関係。
  • 林間や修学旅行での不安、対応。
  • 心と体の成長 。
  • 将来の仕事や結婚、出産のことなど。
  • 例えば、運動会の練習・プール学習の時のインスリンの量。
  • 修学旅行などの時の食事など。
  • 血糖コントロール。
  • 血糖コントロールの難しさについて。
  • 低血糖時の処置の仕方やHbA1cの話。
  • 低血糖の対処。
  • 子供の将来についての悩み。
  • 夜中の低血糖の心配。夜中血糖測定が辛い。
  • 幼稚園、小学校の対応の悪さ、第三者からの暴言。
  • A1Cが高い。

2015年09月 公開